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日前一段2022年的婚礼视频在社交媒体上重新走红，样貌独特的新郎来自北苏门答腊的Manurung一家，因罕见遗传疾病引发全球关注。该家族六个兄弟姐妹中有四人患有一种导致面部特征独特的基因病，外观常被公众误解为“蜥蜴状”。这种疾病真实存在且有医学记载，给家庭带来长期的社会污名与孤立。多年来，村民误以为这家被邪灵诅咒，因其不寻常的面貌而对他们避之不及。这种偏见严重影响家人的心理健康与社会地位。 该家族父亲接受采访时直面误解：“我们的脸型确实变了，但我们接受并继续生活。”他还透露，这一疾病是遗传性的，因为他本人也患有相同综合征。医学鉴定显示，Manurung兄弟姐妹罹患的是Treacher Collins综合征，这是一种罕见的遗传病，会造成永久性面部畸形，症状包括面部骨骼脆弱、颌骨发育不良、牙龈异常增生等。重要的是，该病不影响智力、内脏功能或寿命。医学专家强调，在获得适当的社会支持与接纳的前提下，患者可过上正常、有成效的生活。 其中一个兄弟Surya Manurung坦言，因外貌屡遭拒绝而难以找到工作。早年歧视让他们失去自信，往往在被人了解之前就被评判。然而随着时间推移，Manurung一家选择直面而非逃避这些负面叙事。转折点来自社交媒体的兴起。他们以真诚的故事、自信的态度和不掩饰身份的方式赢得大量关注，目前在YouTube拥有逾30万订阅者，在TikTok上有230万粉丝。这些平台不仅带来收入，也成为普及罕见遗传病知识与倡导自我接纳的窗口。 类似的案例还有巴西女性Kawana，她患有全球已知不足20例的Barber-Say综合征，说明可见的基因差异常被误解。Manurung一家的经历不仅挑战了外界对“美”的固有标准，更以自身韧性打破偏见，用真实与勇气赢得尊重，也让更多人认识到：罕见病患者需要的不是猎奇目光，而是理解与平等的社会环境。